Rare Disease Day 2018
February 28th was the Rare Disease Day all around the world. This is an issue close to my heart. Every day we face new diseases with unknown causes, and these are difficult to treat. It is important to raise awareness about this topic.
For more information, please visit the website
www.rarediseaseday.org
Perhaps you know someone with a rare disease or have experienced this yourself. There are many rare diseases, and interstitial Cystitis (IC) is one of them. I would like to relate Ada's story about her experience.
"I am not a doctor so I will try to explain this very complex disease in the simplest way possible. It was described at a medical convention at the hospital Gemelli in Rome about five years ago.
Interstitial Cystitis is a disease related mainly to the bladder. To understand the disease, you must know something about the pelvic floor, a body part not familiar to the majority of people. The pelvic floor is the layer of muscles that supports pelvic organs. In IC, the pelvic floor contracts for reasons unknown. Many doctors know little or nothing about IC.
The main symptoms of IC are urgency, frequency and a very strong pain. The sufferer might urinate 30 or 40 times a day. It can cause a burning sensation in the bladder as well as ulcers. The pain is sometimes so severe that strong painkillers are useless. These symptoms make the IC patient's life very difficult.
I was desperate for relief, and I visited the hospital many times. The Emergency Department could not treat me because the doctors there knew nothing about IC.
I began researching via the internet and read all the books I could find. That's how I discovered, at the age of 50, that I have a pelvic floor that is malfunctioning. Until that time, nobody – no doctors – had explained about this important body part. Knowing its importance for our health, we must take it more into consideration.
Two American physicians — Dr. Wise (Psychologist) and Dr. Anderson (Urologist) — at Stanford University wrote a protocol about the chronic pelvic pain. It states that the pelvic floor in people with IC is so contracted that it is like a closed fist. It can be closed for weeks, months, or even years. The consequences are vascular problems, toxin production, nerve irritation, inflammation, and severe pain.
When the pelvic floor is very contracted and painful, it is possible to relieve it somewhat with specific exercises to relax the muscles. This is only part of the whole treatment process. A special diet, medical therapies, and psychological support all help to improve the patient's quality of life.
I can personally say that, thanks to medical therapies, diet and pelvic floor exercises, my situation has improved even if I am not considered healed.
I hope this has provided information on this little known disease."
www.aicionlus.org / IC Italian Association
www.ichelp.org / IC American Association
Giornata delle Malattie Rare 2018
Il 28 febbraio è stata la Giornata mondiale delle Malattie Rare. Sono tante e spesso difficili da diagnosticare e da curare. È importante sensibilizzare le persone su questo argomento che mi sta particolarmente a cuore. Tra le numerose malattie vi è anche la cistite interstiziale (CI). Qui di seguito la storia di Ada, un' amica, che soffre di questa patologia.
www.rarediseaseday.org
http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2018.html
"Ricordo ancora quel convegno a Roma al Gemelli, qualche anno fa, quattro-cinque anni fa. Un medico americano commenta la sua prima diapositiva: ci sono un pulcino e un uovo. E poi la classica domanda: è nato prima l’uovo o la gallina. Compaiono prima la contrattura e l’ipertono del pavimento pelvico e poi la cistite interstiziale o viceversa le disfunzioni del pavimento pelvico, il dolore a volte lancinante sono una risposta alla degenerazione della parete della vescica. Forse gli scienziati ancora oggi non sono in grado di dare una risposta.
Ci ho pensato tante volte, perché ripercorrendo la mia vita a ritroso sono riaffiorati ricordi di qualcosa che non andava nel mio pavimento pelvico già quando ero molto giovane, perché adesso lo posso dire, era ipertonico. Eppure … eppure nessun ginecologo mi ha mai suggerito una valutazione da parte di un esperto o di rivolgermi a qualcuno che ne capisse qualcosa per rilassare quel muscolo così contratto, chiuso in difesa. Col progredire degli anni la situazione è gradualmente peggiorata con un aggravamento dei sintomi fino alla diagnosi: cistite interstiziale.
Dire cos’è la cistite interstiziale non è facile nemmeno per i luminari che se ne occupano da anni, perciò ne parlo da ammalata non da esperta. La cistite interstiziale è una malattia maledetta di quell’organo così prezioso, un contenitore roseo quando è sano, la nostra vescica, che si dilata come un palloncino pieno d’acqua e che raccoglie le urine e ci permette di trattenerle per un tempo abbastanza lungo da poter andare al cinema a vedere un film, uscire per una passeggiata con un’amica, andare a lavorare serenamente. Insomma tutto ciò che si fa conducendo una vita normale. Con la cistite interstiziale la vita può diventare un incubo e tutta la tua attenzione è concentrata lì sulla vescica e sul pavimento pelvico, quando non sono coinvolte anche altre strutture anatomiche o non ci sono altre malattie concomitanti.
Frequenza, impellenza e dolore: la triade dei sintomi che rendono la vita di una malata quasi invivibile. Dalla letteratura scientifica risulta che il tasso di suicidi tra le donne affette da cistite interstiziale è superiore a quello del resto della popolazione femminile. La frequenza delle minzioni: 20-30-40 e più volte al giorno. L’uretra ti diventa di fuoco, tanto è l’irritazione e con l’uretrite fai anche fatica a camminare e il bruciore non ti abbandona mai. L’impellenza: quando hai lo stimolo non esiste più nulla che possa catturare l’attenzione di una malata: l’unica cosa urgente di cui hai bisogno in quel momento è un bagno, fosse pure un cesso o Chez Maxime a Parigi. Entri, ti fiondi dentro e chiedi solo: il bagno per favore, come è successo a me.
Il dolore: continuo, ti sembra di avere un chiodo conficcato nel trigono, nella vescica, non riesci neanche a stare seduta. Ulcerante, bruciante, un fuoco di dolore a tutta la pelvi, cosa è successo, è difficile dare una risposta, persino chiedere aiuto è difficoltoso perché ne sanno poco pure gli urologi, no ne parliamo degli altri medici. Qualcuno non sa neanche che esiste la cistite interstiziale.
Il dolore è così intenso da non rispondere neanche ad analgesici come il contramal, il toradol, il valium e allora una notte, disperata, vado in pronto soccorso. Piango piegata in due sulla panchina ai giardini, per il dolore e la gente mi si avvicina premurosa, qualcuno vuole chiamare un’ambulanza.
Non mi arrendo, se non vincere la malattia, beh, vorrei arrivare a un dignitoso compromesso che mi consenta di vivere, lo so che è quasi impossibile che la bestia mi abbandoni. E così leggo, leggo, leggo. Voglio capirne di più e scopro a cinquant’anni che ho un pavimento pelvico. Non credo di essere l’unica a scoprirlo così tardivamente, diciamo che qualcuno non lo scopre mai. Qualcuno ignora per buona parte della sua vita di averlo.
La medicina tradizionale ha la responsabilità di averlo dimenticato per anni. In pochi centimetri di superficie del corpo ci sono strutture anatomiche fondamentali per la sopravvivenza del singolo e della specie, addirittura! Sì perché è li che ci sono organi importanti per la fecondazione e la nascita. Insomma è tutto lì. Se sapessimo quanto è importante un pavimento pelvico sano per la salute di una persona lo terremmo in alta considerazione e gli daemmo tutta l’attenzione che si merita.
Invece sta lì nascosto, poco visibile e non ci pensiamo fin quando non è lui a ricordarci che esiste e reclama, eccome che reclama. E il conto è salato.
Wise e Anderson, rispettivamente psicologo e urologo, sono estensori di un ben noto protocollo, tra gli addetti ai lavori, per il dolore pelvico, il protocollo di Standford dal nome dell’Università americana dove entrambi lavorano. Parlando del pavimento pelvico contratto o ipertonico com’è nelle persone affette da cistite interstiziale, per capire cosa succede, suggeriscono di pensare a una mano chiusa a pugno stretto per un’ora, un giorno, settimane, mesi, anni e immaginare cosa può succedere: compromissione di tutta la vascolarizzazione, produzione di tossine, irritazione delle terminazioni nervose, infiammazione e dolore dolore dolore.
Si può interrompere questo circolo vizioso? Sì, ma ci vuole molta pazienza e determinazione. Interventi demolitivi come togliere la vescica pensando che questo possa attenuare il dolore sono inutili, quando sono stati fatti non hanno dato alcun risultato sul dolore.
Per la salute del nostro pavimento pelvico possiamo fare molto; quando è ipertonico, quindi contratto e soprattutto dolente, tra i vari interventi consigliati c’è la ginnastica del pavimento pelvico mirata al rilassamento dei muscoli.
Un passo importante prima di iniziare la ginnastica è acquisire familiarità con il pavimento pelvico, averne consapevolezza, sentire che si muove, riconoscere le strutture del cingolo pelvico a cui è fissato, che ruolo hanno queste ultime nei movimenti del pavimento pelvico, quali relazioni esistono tra il pavimento pelvico ed altre strutture anatomiche anche se lontane da esso.
Si può imparare a “risvegliare” il pavimento pelvico: occorre tempo, pazienza e molta motivazione.
Non sono certo i cosiddetti esercizi di Kegel che servono ad una persona affetta da cistite interstiziale. Tutt’altro. Servono esercizi di rilassamento, consapevolezza e di allungamento muscolare.
Facendo una ricerca su internet inserendo “pavimento pelvico esercizi”, nella quasi totalità dei casi si trovano siti che danno indicazioni per il pavimento ipotonico e lasso. Assai più difficile è trovare suggerimenti per l’ipertono e il dolore del pavimento pelvico, perché in questo caso la situazione è molto più complessa e al danno organico è spesso associata una situazione di ansia, stress, paura che data da molto tempo. A qualcuno in situazioni di ansia e stress si infiamma e gli si stringe lo stomaco, ad altri il pavimento pelvico.
Per tanto, la ginnastica per il rilassamento del pavimento pelvico va inserita all’interno di un percorso di presa in carica della paziente nella sua globalità, e le terapie mediche, la dieta, e un adeguato supporto psicologico mirato al problema della paziente si integrino tra loro.
Tuttavia, è utile ribadire che qualunque sia l’approccio, il risultato degli interventi terapeutici è anche legato a quanto il malato diventa protagonista del suo percorso di cura, facendosene carico in prima persona e non delegando tutto agli esperti.
Personalmente posso confermare che attraverso la dieta, la pratica costante della ginnastica del pavimento pelvico, il rilassamento e le terapie, la situazione è decisamente migliorata. Non sono guarita, ma da quando il mio stile di vita è cambiato, non ho più vissuto un dolore così intenso da costringermi a stare chiusa in casa; ne ha tratto giovamento anche la capacità della vescica e perciò posso dire che nell’insieme “convivo” con la mia malattia accettandola e cercando di mediare su ciò che posso fare, concedermi per non ricadere nell’incubo."
Per maggiori informazioni su questa patologia:
www.aicionlus.org / Associazione italiana CI
www.ichelp.org / Associazione americana CI
